性聯遺傳型低磷酸鹽症資源
這裏有一些可下載的資源和線上資源，可以為你提供更多關於性聯遺傳型低磷酸鹽症的相關資料，以便你和你的家庭成員在控制疾病方面能夠為你提供支援。
無論你在世界何處，都有組織可以支援你。
性聯遺傳型低磷酸鹽症患者組織 —— 支援受性聯遺傳型低磷酸鹽症影響的人
| 1. 性聯遺傳型低磷酸鹽症聯盟 (XLH Alliance) 性聯遺傳型低磷酸鹽症聯盟成立於 2018 年，是性聯遺傳型低磷酸鹽症和相關疾病患者團體的聯盟。性聯遺傳型低磷酸鹽症聯盟將指引你找到你所在國家的組織，這些組織可以提供資料、教育和可加入的社區，為你和你的家人提供支援。 www.xlhalliance.org | |
 | 2. 馬來西亞罕見疾病協會 (Malaysian Rare Disorders Society, MRDS)
馬來西亞罕見疾病協會成立於 2004 年，是世界罕見疾病組織 (Rare Diseases International, RDI) 的成員，旨在透過提供資料和教育提高對罕見疾病的認識。 www.mrds.org.my |
 | 3. 香港罕見疾病聯盟 (Rare Diseases Hong Kong) 香港罕見疾病聯盟成立於 2014 年，為世界罕見疾病組織的成員。第一屆理事會成員大多數為患者，而科學及醫療諮詢委員會 (scientific and medical advisory committee, SMAC) 由醫生和教授組成。 https://rdhk.org/ |
 | 4. 新加坡罕見疾病協會 (Rare Diseases Society Singapore, RDSS) 新加坡罕見疾病協會成立於 2011 年，旨在動員個人和組織（包括私人和公共組織）參與，以提高對罕見疾病的認識，以及我們如何共同幫助罕見疾病的患者。新加坡罕見疾病協會領導團隊由公眾成員組成，由醫生們擔任醫療顧問。 http://www.rdss.org.sg/ |
 | 5. 病痛挑戰基金會 (Illness Challenge Foundation, ICF) 成立於 2016 年的病痛挑戰基金會（ICF；也稱為北京病痛挑戰公益基金會）旨在支援患者組織，並推廣罕見疾病的政策和權利倡導活動。 http://www.chinaicf.org/ |
 | 6. 財團法人罕見疾病基金會 (Taiwan Foundation for Rare Diseases, TFRD) 財團法人罕見疾病基金會成立於 1999 年，一直積極倡導罕見疾病患者在藥物、教育和就業方面的權益，且將繼續為照亮許多罕見疾病患者的生活而盡最大努力。 https://www.tfrd2.org.tw/tfrd_eng/ |
 | 7. 澳洲性聯遺傳型低磷酸鹽症 (XLH Australia) 成立於 2018 年的澳洲性聯遺傳型低磷酸鹽症是一個為性聯遺傳型低磷酸鹽症患者提供支援與倡導的團體。該團體專注於提高社區對性聯遺傳型低磷酸鹽症的認識，為受影響的家庭和醫療專業人員提供支援、教育和資料。 https://xlhaustralia.com/ |
 | 8. Korean Organization for Rare Diseases (KORD) KORD’s goal is to stay together until the end, even if it’s only one disease. We are making various efforts not only to provide direct help to patients and their families in resolving various difficulties, such as the environment and problem situations, but also strive to lead a life as a respected member of society. https://www.kord.or.kr |
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