Royce 的故事

Royce 治療性聯遺傳型低磷酸鹽症 (XLH) 的最早記憶是他每天必須喝五次的磷酸鹽補充劑。他還記得，一開始還可以忍受，但在堅持了幾年之後服藥就成了「折磨」。「我們嘗試了所有辦法，從與橙汁混着喝到先喝藥再喝一杯美祿。但到最後真的很難喝下去」。

除了味道難喝和服藥時間頻繁之外，磷酸鹽的副作用之一是「嚴重腹瀉。這真的非常尷尬，而且很難處理」。

Royce 因為患有性聯遺傳型低磷酸鹽症而必須面對無數痛苦的生理體驗。他曾多次拔牙，也曾在數年期間，每天都要接受人類生長激素注射。然而，他堅持認為接受生長激素注射的經歷比喝磷酸鹽更容易應付。

當 Royce 的專科醫生決定在他 15 歲左右停止磷酸鹽治療時，他稱之為「感謝上天的時刻。真是太好了。而且我排便狀況穩定，15 年中從未如此好過。」

儘管 Royce 相對來說沒甚麼症狀，但他小時候仍感覺「有點不一樣」。他還記得當他不得不脫掉衣服讓專科醫生檢查他的腿是否筆直時，感覺有點奇怪 ──「所有孩子都要這樣做嗎？」 他感到疑惑。

因為性聯遺傳型低磷酸鹽症影響了他走路和跑步的方式而被其他兒童嘲諷，曾可能為他帶來了更多煩惱，但他很快就學會了透過指出「人們各有不同，大多數人都有某種疾病，我的是性聯遺傳型低磷酸鹽症而已。」來改變對他潛在的痛苦之源的想法。

儘管 Royce 有患性聯遺傳型低磷酸鹽症的經歷，但他仍然非常樂觀。他說：「我繼續過着很好的生活，幸福的生活。從生理上來說，如果這疾病對我實在有所限制，也不算過多。我自己也沒有避免太多體育運動。我沒有感到任何骨骼疼痛。」

Royce 來自一個堅強且互相支持的家庭，他總是希望開始組建自己的家庭，但在考慮這件事時他非常「謹慎而慎重」。他與妻子 Angela 在戀愛初期，就深入討論了性聯遺傳型低磷酸鹽症遺傳的問題。即使他自己有抗逆力且天生樂觀，但當看到他們的女兒 Georgia 確診患有性聯遺傳型低磷酸鹽症時，也相當難過。看她不得不進行無數次必要的血液檢驗、醫學檢查以及持續的醫生約診來控制病情，對他來說「相當艱難」。

Royce 也對 Georgia 的未來懷著樂觀的看法；他預計，治療這種疾病根本病因的醫學進步將使她能夠充分發揮自己的潛能，擺脫性聯遺傳型低磷酸鹽症曾迫使他在自己一生中所應對的阻礙和困難。