醫療團隊
醫療團隊
由於 XLH 治療沒有固定的模式，每個人的治療歷程都有所不同。取決於您的個別情況，以及依您所在地區的醫療體系而定。
如果您目前在接受 XLH 的檢查或治療，您可預期會遇到許多醫療人員，有時候可能不容易理解他們所扮演的角色。
醫師與患者間交流資訊，對於良好的決策非常重要，因此不需介意，隨時向醫療團隊提出問題。醫療團隊有責任說明您的健康方案和現行治療選擇，包括可尋求第二意見。
以下列出您可能會遇到的部分專業醫護人員。
醫師、牙醫、護理師和藥師
基層醫師或家庭醫師
基層醫師或家庭醫師通常是您治療歷程中的第一個階段。基層醫師能夠和您討論您的疑慮、評估您的身體狀況，並且要求進行適當的檢驗和治療。如果您需要接受專科醫師診治，家庭醫師會將您轉介至診所或醫院。
雖然醫師應該知道您的家族背景，不過因為 XLH 很罕見，許多醫師可能從來沒有遇過。安排約診之前，最好能夠先寫下一些問題，或帶著我們的 診斷檢核表 ，讓您的時間發揮最大效用。
內分泌科醫師
內分泌科醫師是檢查、診斷、治療內分泌疾病或激素系統的專科醫師，激素系統也負責調控部分的健康生長和發育。部分內分泌科醫師可能會特別關注代謝性骨骼疾病 (例如 XLH)。
腎臟科醫師
腎臟科醫師是專門診治腎臟問題的醫師，會診斷和治療腎臟疾病。負責照護影響腎臟的多種病症患者，包括遺傳性疾病。
會檢視您的腎臟運作情況，以及進行磷酸鹽濃度檢驗。他們會監測和評估治療是否導致腎鈣質沉積症，這是腎臟內累積鈣而影響其功能的病症。
牙醫師
牙醫師可協助預防或治療 XLH 造成的牙齒和牙齦症狀，並提供一般的牙齒保健服務。請務必從一開始就向家庭牙醫師說明您患有 XLH，讓他們能夠特別注意您的牙齒和牙齦健康。可能包括定期拍攝 X 光，以便在問題擴大前盡早發現問題。他們也可以在必要時，將您轉介至牙科專科醫師，以接受進一步的牙科治療。
讓參與您照護的所有專科醫師彼此聯絡 (包括牙醫師)，可能會有所幫助，讓醫師能夠分享有關您症狀和治療方案的知識及資訊。開始聯絡的其中一種方式，可能是請專科醫師寫信給牙醫師，說明您的病症會對牙齒產生什麼影響。如需深入瞭解 XLH 會如何影響牙齒和牙齦，請瀏覽網站的 牙齒 部分。
骨科醫師 – 成人和兒童
兒童和成人骨科醫師治療肌肉、關節、骨骼、韌帶、肌腱和神經等問題。如果需要外科手術，他們可以提供最好的建議。
照護您的團隊中應包含一位兒童或成人外科醫師，且應能夠提供矯正兒童和成人 O 形腿或骨骼扭轉的外科手術建議。他們可以建議哪些手術適合成人患者。
風濕科醫師
風濕科醫師是治療影響關節、骨骼、肌肉、軟組織之病症的專科醫師。
由於 XLH 的許多表徵和症狀也會在其他肌肉骨骼疾病中出現，您可能會由對罕見骨骼疾病 (尤其是 XLH) 有相關背景或熟悉的風濕科醫師診治。
遺傳學家
這是科學/醫學中持續進步的領域，但可能只有大型醫院才有研究部門。臨床遺傳學家可以對於罹患 XLH 等遺傳病症，想要成立家庭並擔心將病症傳給下一代的患者，提供基因檢測建議並討論其選擇。
疼痛專科醫師
疼痛處置專科醫師專門治療因受傷、手術或身體疾病或疾患，而持續或長期疼痛的患者。
疼痛專科醫師會找出疼痛的可能成因，並建議要採行的最佳治療。可以開立藥物處方，並監測及調整處方藥物的療效。
他們也能夠建議非藥物療法，例如催眠療法、凝膠、熱敷和冰敷及經皮神經電刺激 (TENS) 儀器，這是以電池供電的神經刺激儀器，用於治療各種疼痛病症。
可能需要定期到疼痛門診就診，並再次接受評估，以協助您控制疼痛。
護理師
護理師是不同專科團隊中的核心成員。在較大的地區，可能專門負責成人或兒童的醫療照護。他們經常是您在醫療院所中最常看到的人員，並且負責多種工作。
他們也能夠觀察並評估患者，以及為多種患者規劃並提供照護，也監測和評估醫療照護成功與否。護理師可在患者、家庭醫師、專科醫師之間居中協調，也可為患者及家人和照護者，提供情緒支持和建議。
藥師
藥師任職於醫院或社區藥局，在某些地區也能在零售商店中看到他們，社區藥師是處方藥物的良好資訊來源。
輔助醫療人員
輔助醫療人員是護理、醫療、牙科、藥學以外的專業醫護人員。在醫療團隊中，他們可提供多種診斷、技術、治療和直接患者照護，讓醫療體系正常運作，也對他們共事的其他專業醫護人員和服務的患者，提供重要的支持服務。
物理治療師
物理治療師會面對多種患者，治療影響他們行動的問題。他們的目標是盡可能改善患者的活動和行動能力。
對 XLH 患者來說，由專精肌肉骨骼疾病的物理治療師治療非常重要。應由家庭醫師或專科醫師，轉介至具有適當專長和經驗的物理治療師。
矯具師
矯具師有時稱為義肢師，專門設計器材以矯正變形、支撐軟弱關節，並減少骨骼的日常磨損和斷裂。
矯具師可和您一起評估您的需求，並設計安裝訂製夾板、支架、訂製鞋款或輔具，以改善行動、矯正任何變形和緩解不適。
您可能需要多次造訪矯具師，以調整並評估為您製作的器材，是否適合又有效。
職能治療師
職能治療師可在您因健康狀況或身體限制，而難以進行日常必要活動時提供協助。可以協助找出日常問題的實用解決方案，並建議如何以不同方式解決事情。
能夠協助行動能力或靈活性降低的患者，以科技或設備達到目標。他們也可建議調整工作及生活空間，讓日常活動更加容易。
諮商師
大型醫院和醫學中心可能有諮商師，可協助患者面對健康病症對自己和家人帶來的情緒衝擊。有些諮商師可能具有臨床認證資格，或可能具有在醫療機構外擔任諮商師的資格。
不論背景是什麼，他們的工作是為病童及患者家庭提供支持，協助他們瞭解及應對面臨健康疑慮和疾病時的多種焦慮感。
遺傳諮商師可針對遺傳疾病和病症的所有層面，提供專業建議。他們可能任職於較大型的區域醫院。
