您的情緒健康
情緒和心理
罹患 XLH 這類病症時，可能很容易關注您身體的狀況，並忽略您自身的感受，也就是情緒和心理的變化；這是您身上較難注意到的部分。但您的感受，以及您如何應對情緒問題，也都和身體狀況一樣重要。畢竟您是一個完整的個體，不只有雙腿和其他部分會疼痛受傷。
就如同您照顧自己身體一樣，您也必須照顧自己的情緒健康，因為這可協助您應對生命中的起起落落。重點是發展出強大的情緒韌性，讓您不論發生什麼事情，都能過著精彩的人生。這包括您的 XLH 或您親人的 XLH 可能帶來的任何挑戰。
這些說起來似乎比做容易得多，但您可以獲得許多協助。如果您對於 XLH 感到挫折、害怕和壓力，這是可以理解的，但您可以放心，您一定能學會保護並培養情緒健康的方式，並且渡過美好的人生。
最重要的是記住您並不孤單。如果您現在覺得搖擺不定，很可能有其他 XLH 患者也曾這樣，並且能夠體會您的感受。如果您現在感到很自在，這些秘訣可以協助您保持這種狀態！
這裡有八種方式，可讓您立即開始照顧您的情緒健康。如果您是對 XLH 病童感到憂心的父母，您可能想看看我們的 「給家長的協助」 頁面。
分享您的感受
和親密朋友或親人談談：這不一定容易做到，您也不一定要完全揭露您的所有隱私，但分享自己的想法，有時候具有神奇的療癒效果。
如果您的 XLH 為遺傳性，那麼家人會知道您經歷的部分情況。不過每個人對 XLH 的經歷都不同，因此他們可能無法完全瞭解您的感受。
有一名患者說過，「找到能夠感同身受的人非常棒。我可以告訴我的表姊或我媽媽，有人知道你到底在說什麼，是很棒的一件事。」但她承認有時候聆聽非常難受，「看到我的表妹承受痛苦讓我很難過。」
其他很棒的支持來源，可能來自更大的 XLH 社群。「能夠和其他人聯繫，是 XLH 最寶貴的部分。和其他 XLH 患者會面，是翻轉人生的事件。」
Jess Leigh 是英國 Kernel Counselling 的諮商師。她的專長是慢性病症的諮商。她說專業協助很有用，因為依賴親人並讓他們承受重擔通常令人難受。她說，「對於一些人而言，認知行為療法相當有效，可以學會打斷消極思考過程。」
學習接受您的狀況
如同 Jess 所說，「罹患永遠不會消失的病症，並盡可能讓自己感覺良好的絕對關鍵，在於接受它，而這是最難做到的一件事。幾乎像是失去親人的哀悼階段。您必須接受損失，接受自己的可能處境或自己的可能狀況。」
但沒有必要感到絕望；您仍然可以追尋希望和夢想，只是可能是不同的希望和夢想，將您帶到其他令人振奮樂觀的方向。
由於 XLH 是一種遺傳性病症，許多患者必須終生和此疾病共存，且做出人生選擇時需要考量 XLH。但很常見的一種想法是，以為 XLH 會在長大後消失，並結束任何兒童期的治療，然後在成年期出現新症狀且舊症狀再度復發時，感受到各種難以承受的情緒。在這種時刻，雖然您可能在年幼時就經歷過 XLH，但症狀再度出現可能造成震驚，您可能發現自己需要另一段調整期。
Jess 說，「您可能無法改變病症存在的事實，但您可以改變應對病症的方式。」「接受是關鍵，最好想辦法解決病症而非抗拒。」
學習珍愛自己的身體
不論是否罹患 XLH，對身體的自信心是許多人都會遇到的問題。
當您感到身體在某方面讓您失望時，可能更難珍愛自己的身體。
像是「我無法繼續相信我自己的身體」的這類感覺很常見
有些 XLH 患者覺得他們需要把自己的身體藏起來。例如一名 XLH 患者說過，「我習慣將自己藏在寬鬆的長襯衫下。」
請記住，許多人會討厭自己身體的某個部分，但也請找出您喜愛的部分。找到適合您的時尚風格，並令其成為您自己的特色。
學習接受並欣賞您身體的優點。和專業醫護人員討論您能夠從事的活動，讓您再度以正向方式接觸自己的身體，例如瑜伽。如果您有親密關係，對您的伴侶坦誠開放介紹您的身體，如果您接受並學習如何珍愛接納自己的身體，他們也會這樣做 (不過他們可能已經這樣做了)。
也有可能找到新的探索途徑。您身體的能力不只是您能夠跑多快，XLH 患者經常具備全新創意，傾向於藝術、工藝和音樂等嗜好。我們的身體很神奇，有許多能力、技能和才藝，請找出自己的優點！
一位父母寫信給自己罹患 XLH 的孩子，「你從來不讓 XLH 拖慢你自己的腳步，我祈禱你成年後也持續如此。隨著你年齡增長，你會發現你的關節老化速度比你的朋友還快。不要因此感到沮喪，始終保持積極正面的態度，渡過健康的人生。」
自行發聲
成為自己醫療狀況的強力代言人，可讓您更有信心，讓您覺得自己能夠掌控自己的治療和身體。
許多 XLH 患者因為其他人不瞭解他們的病症，而在兒童期和青少年時期經歷過巨大挫折。
有一個人說，「長大成人比較好，因為你更能夠仗義執言並表達自己的看法。」
身為成人患者，您可以掌握控制力。您是自己病症的專家。您的意見非常重要且具有價值，因此請寫下來，自行發聲，並且有信心分享您自己的想法。Jess 說，「您可以挑戰並質疑事物，罹患此病症的患者是自己疾病的專家，您是唯一經歷過您特定狀況的人。」
讓自己周遭圍繞讓您感到開心的人
和讓您感到開心的人待在一起，並避開讓您感到難受的人，通常是一個很好的做法。這不一定像聽起來這麼容易，不過這是實質的建議，我們都需要時時提醒自己。
Jess 說，「建立有幫助且支持性的關係很重要，許多人嘗試提供的建議不一定有用。有時候別人認同您的症狀、見證您的症狀並支持您，並說『我知道這很困難，我能幫上什忙？』，就是最大的幫助。」
有些 XLH 患者的經驗顯示，如果在兒童或青少年時期曾受到霸凌，尋求正向關係和友誼特別重要。一名 XLH 患者承認，「疾病過去讓我遠離社交，擊垮我的信心。」
即使最好心的人，有時也會說出最令人不可置信的蠢話… 『我以為只有海盜才會得到佝僂病』… 『也許你應該多喝一些牛奶』… 『你還沒好起來？』… 但如果有一群核心好友或家人瞭解您的狀況，且不需要一直問傻問題，會比較容易將這些評論置之不理。
如同一名 XLH 患者所說，「我曾經試著過正常生活，我也做到了，因為我的家人視我為正常，而我的朋友也用同樣方式對待我。」
設定可達到的目標
如果您的目標是每天起床，那麼好好慶祝您的成就吧！如果是出門散步，也同樣值得慶祝。如果是在床上待一整天，讓您有精力參加朋友的派對，那麼就這樣做吧。
重要的是，得知如何評估您在特定日子的 疼痛 和倦怠程度，並且對您可達到的目標維持實際態度。
一名 XLH 患者說，「我全心接納每一天。如果是好日子，我會全心投入。如果是我無法起床的日子，那就是我無法起床的日子。」
Jess 同意，「如果您的狀況不好，就接受吧，隔天可能會改善。情況不會一成不變，會起伏變化，不會一直都那麼差。」
專注於當下
正念是現在很熱門的一個名詞，不過這到底是什麼意思？心理健康基金會將其描述為「一種身心互動的方式，可以增進我們處理困難情況，並做出智慧選擇的能力。」
聽起來很棒，對吧？但這不只是熱門名詞，許多學校也將這個方法用於兒童，讓他們建立強大的情緒基礎。如果您想深入瞭解正念，網路上有大量資訊，包括這裡： http://bemindful.co.uk 和這裡： https://www.skillsyouneed.com/ps/stress-tips.html.
冥想可配合呼吸和瑜伽，用來進行正念練習。如同心理健康基金會所述，「正念冥想已證實可影響大腦運作方式甚至其結構。」結合規律運動，就是達到健康、快樂生活方式的訣竅。
如果您真的很痛苦，就採取行動
求助並不丟臉。世界衛生組織 2014 年的一項研究顯示，歐盟 27% 的成年人口，在前一年經歷過至少一項心理健康問題，且全世界四分之一人口，在一生中承受一項心理健康問題所苦。因此如果您真的因為低落感受或焦慮而苦，您並不孤單！
一名 XLH 患者描述疼痛如何將她逼到極限，「骨頭時時刻刻都在痛，因為疼痛而無法入睡，因為疼痛而無法在工作時集中注意力，間隔數週才能淋浴...因為太難行動且實在太疲倦，而不想和朋友相處。出現真正的憂鬱表徵…」
如果您真的覺得很糟糕，請趕快尋求協助，這樣能夠讓您感覺更好，而且您應該感覺更好。查看下面列出的支持服務。
在 XLH Link，我們深信除了診斷之外，您還可以獲得更多，因此最後將 Jess 的這段話送給您：「這需要花些時間，但不會一直都這麼糟糕，有些日子您會覺得狀態不錯，所以可能性其實遠比您想像的多更多。」
支援服務
歐洲
英國心理健康協會 (Mind)
https://www.mind.org.uk/
重新思考 (Rethink)
http://www.rethink.org/about-us/our-mental-health-advice
撒馬利亞慈善諮詢中心 (Samaritans)
www.samaritans.org
유럽 정신 건강
https://mhe-sme.org/
호주 정신 건강
www.mhaustralia.org/
新加坡心理健康協會 (Singapore Association for Mental Health)
http://www.samhealth.org.sg/
香港心理健康協會 (Mind Hong Kong)
https://www.mind.org.hk/
National Center for Mental Health
http://www.mentalhealth.go.kr/
