十大重要生活秘訣
診斷罹患 XLH 或任何長期病症，都可能讓人無所適從，並讓您擔心自己的人生會變成什麼樣子。但我們有一些有用的秘訣，可協助您控制和 XLH 共渡的生活，而不讓這個疾病控制您的人生。
1.踏出成功的第一步
沒錯，我們說的就是鞋子！雖然您可能不會在下次晚上出去時穿上超高跟鞋，但您可以時尚穿搭鞋子並同時維持舒適。
運動鞋一直跟隨時尚，有許多很棒的款式可供選擇。運動鞋實在不適合時，如果您經常需要行走，可以選擇具有厚底的高筒平底鞋。如果可以，嘗試選擇具有鞋帶或束帶的款式，因為這可協助將鞋子或拖鞋固定在您腳上，並提供額外的支撐，在長時間穿鞋的情況下可帶來很大的差異。一些人可能需要矯具支撐。
穿上和脫下鞋子的訣竅
雖然具有鞋帶或束帶的鞋子可提供額外支撐，但有些人可能難以彎下腰固定鞋子或抓住鞋帶和束帶。我們每天會穿上和脫下鞋子好幾次，這表示這件簡單的事情也可能變成很大的壓力，但有一些方法可以改善情況。
您可將標準鞋帶換成維持綁好的彈性鞋帶，讓附有鞋帶的鞋子，變成支撐力較高的懶人休閒鞋。也可以嘗試使用鞋帶固定器，省掉綁鞋帶的動作。有許多不同的選擇和款式可用。
同時可透過長柄鞋拔和穿襪器，進一步協助避免不舒適的彎腰和伸手動作。
2.請記住，可愛的衣服有各種尺寸！
許多 XLH 患者的體型比同儕矮小。如果您的體型較為矮小，要找到適合您的衣服可能不容易。好消息是，如果您是女性，有許多線上商店提供多樣化的可愛衣物，並提供各種衣服尺寸，因此您不需要很苗條。3.空出時間照顧您的牙齒
由於 XLH 可能會影響您的牙齒，您必須遵循徹底的口腔衛生習慣，您可以向牙醫師詢問詳細內容。
即使完美的口腔衛生，也不能完全解決 XLH 帶來的牙齒問題。不過好好照顧您的牙齒，可大幅減少發生問題的機率。請務必定期看牙醫，並告訴他們您患有 XLH，即使您當下沒有接受任何治療也一樣，讓他們能為您提供建議。
4.試試這款好用的居家輔助工具
折疊踏凳是家中拿取東西和做雜務時必備的工具，尤期是您罹患 XLH 這類影響生長的病症時。
5. 想辦法得知職場能否支持您
如果您同時要應對健康問題，職場可能會令人無所適從，雖然您沒有義務一定要告訴雇主您的醫療病史，但如果告訴他們可能比較好。
許多工作場所提供協助員工的準備工作，例如桌子評估或職業衛生專家。您可能需要在面試之前預先知會雇主，例如您是否需要使用電梯。
6. 和朋友及家人分享您的故事
將您的病症告訴您周圍的人，包括朋友、伴侶和沒有得到 XLH 的家人。開始新的關係和友誼時，您可能會擔心 XLH 和手術對您及身體的影響，包括瘢痕、身體限制、疲倦和疼痛。您可能會驚訝於其他人的理解程度，以及他們會如何支持您。
7. 調整自己的步調並請求協助
擁有快樂且井井有條的居家生活，似乎是遙不可及的夢想，尤期是如果您有孩子或需要照顧年老父母時；但透過和家人及朋友分擔，您可以避免負擔過重並感到滿足。
調整自己的步調
調整您進行居家雜務的步調會有所幫助，例如將清洗工作分散到幾天，而不要試著一次搞定，並且讓家人和朋友在有空時協助，可讓情況完全扭轉。
盡量利用不會疼痛的日子
盡量利用您沒有發生疼痛或感到 倦怠 的日子，例如協助其他人，這表示您可以利用這些人情，在您狀況不好的日子請他們協助。如果您的其他家人也罹患 XLH，他們會瞭解這是分享能量的絕妙主意！
和孩子一起規劃平靜時間
身為父母很清楚，即使您的情況非常好，照護孩子也可能讓人精疲力竭，因此務必準備好備用計畫，在您狀況不好的日子安排靜態遊戲或看影片。
8. 假日即將到來時，預先做好準備！
當您遇到假日時，確保您不會過度勞累。預約幾個休息日到海灘渡假或坐在泳池旁，不要將全部時間都花在逛博物館上。
如果有語言障礙而您可能需要使用藥物，在行李中多帶一些藥物和額外止痛藥。
您能帶什麼上飛機，會依據航空公司和您的目的地而定，因此規劃行程時，需要事先和專科醫師一起確認這些資訊。通常可以在當地政府網站，找到在國外用藥的相關資訊和其他有用的旅行提示。
9. 讓應用程式和日誌協助您記住事情！
要在每天正確時間記得服藥很困難，因此可以在手機上設定鬧鐘提醒，或使用一些手機應用程式協助您。
在兩次約診之間可能有許多時間，而您可能會看不同的專科醫師，因此在記事本上記錄很有效，可在每次有事情發生時 (非緊急) 隨手寫下來。
不要忘記下班時間後發生問題時的非緊急聯絡號碼，例如英國的 111，歐洲的 116117。
如果您需要緊急照護，絕對不要延後到醫院急診的時間。
10. 和醫療團隊討論！
對於 XLH，還有許多需要深入瞭解的部分，而罹患這個疾病的人，最有資格談論此疾病。記錄您的日常活動，並在症狀發生時記下來，可協助醫療團隊釐清如何為您提供最佳治療，也可能對其他患者有所幫助。值得記下的事項包括您將要做什麼、您在一天不同時間面對那些症狀、您的身體狀況如何，以及您的整體情緒。
