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Diagnosis Checklist

환자 이야기

X-염색체 연관 저인산혈증(XLH)은 아이와 성인에게 다르게 영향을 줄 수 있는 평생 질환이며, 사람마다 증상이 다를 수 있습니다. XLH가 신체적, 심리적, 정서적으로 어떻게 영향을 미칠 수 있는지, 환자 본인과 가족에게 어떤 영향을 줄 수 있는지 더 알고 싶다면 아래의 ‘환자 이야기’를 클릭하세요.

Taiwan XLH Patient

Patient started having symptoms at the age of 1 and was diagnosed about 1-2 years ago when his parents was advised to pay special attention to the symptoms he was facing.

카메론의 이야기

카메론은 1살 때부터 어머니가 증상에 대한 답을 찾고 있었음에도 불구하고 3살에 XLH로 진단을 받았습니다.

잭과 마이키의 이야기

XLH가 잭과 마이키의 성격에 영향을 주었습니다. 어머니의 끊임없는 지원과 그들만의 독특한 강점이 결합되면서, 그들은 어려서부터 상당한 도전에 직면했습니다. 아직 10대인 그들은 XLH를 앓고 있는 다른 사람들에게 격려와 희망의 현명한 말을 제공합니다.

조지아의 이야기

X-염색체 연관 저인산혈증(XLH)의 유전학적 특성을 잘 알게 되면서, 로이스와 안젤라는 로이스의 XLH가 그들의 딸에게 유전되었음을 알게 되었습니다. 조지아의 XLH 진단은 처음 직면하는 경험이었지만, 이들은 엄청난 용기, 결단력, 변함없는 보살핌으로 그에 맞섰습니다.

수의 이야기

수의 경험담은 특별한 극복력을 보여주는 이야기입니다. 비타민 D 내성 구루병이라고 일컬어지던 시절부터 XLH에 걸린 손녀가 아무런 이상 없이 살아 갈 수 있을 것이라는 희망이 있는 현재에 이르기까지 XLH의 최근의 역사를 다루고 있습니다.

나오미의 이야기

나오미는 당시 이용 가능한 표준 치료를 받았음에도 불구하고, 나오미는 매우 어린 나이부터 X-염색체 연관 저인산혈증(XLH)로 인해 수많은 영향을 받았습니다. 그녀의 꿈은 아이들이 그녀가 견뎌낸 트라우마로부터 벗어나 평범한 삶을 살 수 있도록 새로운 치료법이 개발되는 것입니다.

로이스의 이야기

로이스는 XLH가 그에게 안겨준 어려움에도 불구하고 눈에 띄게 낙관적이었고 강했습니다. 그는 현재 XLH에 걸린 어린 딸 조지아가 직면한 어려움을 헤쳐 나가면서 아내 안젤라를 돕는데 집중하고 있습니다.

앤지의 이야기

앤지는 XLH로 인한 심각한 건강상의 문제에도 불구하고, 그녀는 여러 가지 측면에서 “축복받았다”고 느낍니다. 예를 들어, 이모가 되는기쁨을 누리고 자신을 독특하게 만들어 주는 조건을 받아들이는 것을 포함합니다.

환자 이야기의 희망을 위한 미소

환자와 의료전문가(HCP) 사이의 가교 역할이을 통해 환자의 더 나은 결과를 달성할 수 있습니다. 환자와 보호자의 삶의 의미 있는 차이를 만들고 환자가 미소지을 수 있도록, 우리는 환자 단체 및 환자 커뮤니티를 지지하고, 파트너십을 맺고, 교육을 개발합니다.
환자 이야기 리플렛 다운로드

Georgia's story

Coming soon

Jack & Mikey's story

Coming soon

KR180-2209CRV-W07

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XLH Link - HCP 웹사이트

본 Kyowa Kirin 웹사이트는 X 염색체 연관 저인산혈증(XLH) 환자의 치료를 담당하는 전문 의료인(HCPs)을 위한 정보를 제공합니다.

귀하가 전문 의료인인지 확인해 주시기 바랍니다.

예, 전문 의료인이 맞습니다.
아니요, 전문 의료인이 아닙니다.
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